Sau khi biết con mình “khác biệt”, một đêm, tôi giấu vợ, gọi điện về cho cha già và khóc.
Kể từ đêm đó, tôi bỏ hết mọi kỳ vọng, tập yêu "những gì chưa hoàn hảo của con". Tôi cũng chuẩn bị tâm thế cho hành trình bảo vệ con trước những cái nhìn ác cảm.
Sau khi chia sẻ câu chuyện "Con tôi tự kỷ" trên mục Góc nhìn, tôi nhận được rất nhiều yêu thương từ những người xung quanh, đặc biệt hơn là từ những người xa lạ, kết nối với tôi qua mạng xã hội. Họ sẵn sàng dành hàng giờ đồng hồ để chia sẻ câu chuyện của con, cháu hoặc của những người láng giềng đồng cảnh ngộ, với hy vọng gia đình tôi được tiếp thêm sức mạnh và kinh nghiệm chăm sóc "thiên thần đặc biệt".
Tôi ấn tượng với một người mẹ. Chị là luật sư nhưng đã bỏ công việc, lặn ngụp hàng giờ trong hồ bơi giúp con dạn nước, để em không còn sợ mỗi khi phải tắm, mỗi lần phải đánh răng. Chị còn đến trường chia sẻ câu chuyện của con mình với hiệu trưởng, thầy cô giáo, bạn bè cùng lớp con, với cả chị lao công, chú bảo vệ để họ hiểu và ứng xử đúng cách với con. Bằng sự kiên trì đó, cậu bé sợ nước ngày nào giờ là một thanh niên bơi giỏi, từng thi đậu vào trường chuyên Nguyễn Huệ, Hà Nội và hiện là sinh viên hạng ưu.
Cô bạn thời cấp hai cũng liên lạc với tôi. Con bạn đang học lớp 7 và vừa được vào đội tuyển học sinh giỏi toán của trường. Thành tích này như một giấc mơ, bạn từng không dám nghĩ sẽ có ngày thành hiện thực với cậu con trai bốn năm không giải nổi bài toán "Lan có năm quả cam. Lan cho bạn hai quả, còn lại mấy quả?". Bạn kể thêm, khi con bốn tuổi, bạn phát hiện con bị rối loạn ngôn ngữ, một dạng phổ tự kỷ. Hai vợ chồng bạn đã dịu dàng lắng nghe, tập nói, sửa sai cho con. Sau hơn bốn năm như vậy, cậu bé mới hết sợ bài toán "Lan cho bạn quả cam".
Con tôi cũng vậy. Đã hơn sáu tuổi nhưng mỗi lần thấy ngứa, cháu sẽ nói: "Mẹ lấy cho con gãi ngứa". Một câu nói không hoàn chỉnh, nhưng với vợ chồng tôi đó là cả một thế giới dễ thương. Và để đạt đến sự tiến bộ đó, chúng tôi đã phải trải qua hành trình dài, nhiều nước mắt để tập hiểu ngôn ngữ, diễn đạt của cháu.
Con không biết thể hiện tình cảm, chúng tôi tập cho con thể hiện tình cảm. Đến nay, cháu vẫn chưa biết hỏi "cha đi làm về có mệt không?" như những bạn nhỏ cạnh nhà. Nhưng mỗi lần nghe tiếng xe tôi ngoài ngõ, cháu biết nói với mẹ "ba về"; hoặc cười thật tươi, chạy một vòng, rồi nhìn vào giỏ xe xem ba có mua cho mình món đồ yêu thích không.
Tôi tập cho cháu cách thể hiện tình cảm bằng một nụ hôn. Mỗi lần mê chơi, cháu hôn vội bố mẹ, tôi nhẹ nhàng nhắc con "như thế đã đủ yêu thương chưa?" Lúc ấy, cháu sẽ hít một hơi sâu, hôn thật mạnh, tạo ra tiếng "chụt" thật lớn.
Với những đứa trẻ cùng tuổi, điều này chẳng có gì đặc biệt để kể ra. Nhưng với chúng tôi, những ông bố bà mẹ đặc biệt, thì đó là cả một sự tiến bộ phi thường. Mỗi ngày con thay đổi, mỗi ngày con thể hiện khác đi, là một ngày hạnh phúc. Thay vì kỳ vọng những điều lớn lao, viển vông, tôi quen dần với việc đón nhận những sự dễ thương như vậy.
Chúng ta vẫn thường dùng phép so sánh. Thằng bé ba tuổi rồi mà chưa biết nói. Nuôi dạy thế nào mà nó gầy guộc đến như vậy... Đó là vì chúng ta sợ bị người khác đánh giá, sợ bị nhận xét là cha mẹ tồi, nuôi con tệ. Nhưng, chúng ta ít tự hỏi mình là ai trong quá trình hoàn thiện và trưởng thành của con.
Nuôi dạy con không phải là một hành trình dễ dàng với bất cứ ông bố bà mẹ nào. Nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ sẽ nhân lên gấp bội mọi thứ: khó khăn, thách thức, sự tuyệt vọng và cảm giác xót xa...
Mỗi chúng ta đến với thế giới này bằng những lý do khác nhau. Ai cũng có khiếm khuyết, ai cũng cần thời gian học tập để hoàn thiện, trở thành một phiên bản tốt đẹp hơn của chính mình. Những đứa trẻ tự kỷ càng cần nhiều thời gian và nỗ lực của người thân hơn trong chặng đường trưởng thành. Mỗi trẻ tự kỷ, tùy mức độ, sẽ phù hợp với một "giáo trình riêng" nhưng trước hết và trên hết, yêu thương là thứ đáng giá nhất để bù đắp cho những điều các cháu bị thiệt thòi.
Yêu thương và đủ kiên nhẫn, cha mẹ sẽ nhận được sự dễ thương từ những đứa trẻ mỗi ngày, để đến một ngày nào đó, chính chúng ta thậm chí cũng ngỡ ngàng trước thành quả con đạt được, sau hành trình nhọc nhằn mà đầy yêu thương mà mình đã cùng con bước qua.
Nguyễn Nam Cường
Con tôi tự kỷ
Nguyễn Nam Cường
Thạc sĩ, giảng viên
Vào một sáng mùa thu năm 2019, con trai tôi đi mẫu giáo.
Hôm ấy, tôi và vợ cất công quay video để kỷ niệm ngày con chập chững đến trường. Khi video còn chưa dựng xong, vợ tôi nhận được điện thoại của cô giáo, nhắn: "Gia đình đến đón cháu về, ca này đặc biệt khó, trường không nhận được".
Trên đường về, tôi tự hỏi: hơn 15 năm đi dạy, tôi chưa từ chối một học sinh nào, sao bây giờ con tôi lại rơi vào cảnh này. Có phải vì cháu là đứa trẻ đặc biệt?
Qua ba tuổi, con trai tôi vẫn chưa nói được. Chúng tôi đi hết bệnh viện này sang bệnh viện khác để thăm khám. Thường thì sau một vài bài kiểm tra, bác sĩ đều bảo, con chậm nói do thể trạng bị thiếu chất và não bộ phát triển không đồng đều. Vợ tôi nằng nặc đòi gặp thêm bác sĩ tâm lý chuyên về bệnh nhi ở TP HCM. Tại đây, bác sĩ cũng khẳng định cháu chậm nói, gia đình cần học cách chăm để cháu phát triển và nói năng bình thường.
Trường công không nhận, tôi chấp nhận học phí cao để gửi cháu vào trường tư. Tại đây, một cô giáo tiến hành kiểm tra mức độ đặc biệt của con tôi. Sau một vài trò chơi, cô cho rằng cháu bị tự kỷ.
Người nói không, người bảo có, vợ chồng tôi trăm mối lo nay bỗng hóa sợ. Để giải tỏa, thông qua đồng nghiệp đang giảng dạy tại Mỹ, tôi kết nối được với một giáo sư chuyên ngành tâm lý. Vị giáo sư người Mỹ này gửi cho tôi một bảng câu hỏi đồng thời yêu cầu con tôi vẽ các vòng tròn ngẫu nhiên, để xác định trường hợp của cháu.
Tôi và vợ đã trả lời hết sức tỉ mẩn, cẩn thận các câu hỏi về quá trình nuôi dạy cháu, phản ứng hàng ngày của cháu với gia đình, với môi trường bên ngoài. Sau khi nghiên cứu câu trả lời của chúng tôi và các bức vẽ của cháu, giáo sư khẳng định cháu ở dạng đặc biệt, có thể hiểu là một dạng của phổ tự kỷ (high level). Nếu nhận được sự giáo dục phù hợp, có thể cháu sẽ hòa nhập tốt với cuộc sống.
Việt Nam có môi trường giáo dục như thế không? Thêm một lần nữa, chúng tôi hoang mang, lo sợ. Nếu con tôi là trẻ tự kỷ mà tôi để cháu học chương trình bình thường thì quá trình điều trị cho cháu sẽ vô tác dụng. Còn nếu cháu không bị tự kỷ, vợ chồng tôi cho cháu học chương trình giáo dục trẻ tự kỷ thì sau này chúng tôi sẽ có tội lớn với con.
Nhưng Việt Nam chưa có trường công dành riêng cho trẻ tự kỷ.
Theo một công bố vào đầu năm 2019 của Tổng cục Thống kê, Việt Nam hiện có khoảng một triệu người tự kỷ, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ sinh ra.
Thống kê của ngành giáo dục năm 2020 cho thấy tự kỷ chiếm 30% trẻ khuyết tật trong trường học. Nhóm trẻ tự kỷ này có thể học chung với trẻ khuyết tật trong khoảng 20 trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập và 100 cơ sở giáo dục chuyên biệt công lập trên cả nước. Nhưng việc áp dụng phương pháp giáo dục chung cho nhóm trẻ khuyết tật thể chất và trí tuệ được các chuyên gia đánh giá là không hiệu quả, đặc biệt đối với trẻ tự kỷ.
Vì thế tôi không tự tin con mình sẽ "hòa nhập tốt với cuộc sống" như mong đợi của vị giáo sư người Mỹ nếu cho cháu vào các trung tâm giáo dục này. Tôi muốn cháu có cơ hội trưởng thành chứ không chỉ tìm một chỗ để gửi con qua ngày.
Những thành phố lớn như Hà Nội, TP HCM, Cần Thơ có các trường tư chuyên dạy cho trẻ tự kỷ nhưng chi phí không hề rẻ. Ngoài ra, theo tìm hiểu của tôi, nhân lực - vật lực và phương pháp giáo dục của các cơ sở này còn nhiều hạn chế so với yêu cầu đặc biệt dành cho giáo dục tự kỷ.
Không thể tập trung cho công việc vì phải dành thời gian tìm phương án vẹn toàn cho con, nhiều lúc quẩn quá tôi đã tính nghỉ làm, ở nhà trồng rau, nuôi cá, có gì ăn nấy để chăm con, chỉ mong cháu khỏe mạnh, lớn lên bình thường. Tôi đã quá sợ ánh mắt của mọi người nhìn cháu trong quán ăn, quán cà phê mỗi khi cháu cười to, hoặc la to vì không ưng ý.
Trong lúc luẩn quẩn "như gà mắc tóc", tôi nhớ ra người bạn lấy chồng Hàn Quốc, cũng có đứa con đặc biệt đang điều trị và nhận được chính sách giáo dục ưu đãi. Tôi tìm hiểu và khá ưng cách họ dạy cho trẻ bằng phương pháp một giáo viên kèm một trẻ, với chính sách hỗ trợ học phí tùy theo mức độ tự kỷ của trẻ, được đánh giá bởi nhà chuyên môn theo quy định của chính phủ.
Lúc này, tôi đổi hướng đăng ký học tiến sĩ ở Hàn Quốc, với mục tiêu sau khi hoàn thành khóa học, xin được việc làm để có visa định cư, tìm cơ hội, môi trường học tập cho con trai.
Hàng năm, Liên Hợp Quốc chọn 2/4 làm Ngày Thế giới nhận thức chứng tự kỷ với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường sự quan tâm đến hội chứng này. Việt Nam luôn nhấn mạnh mục tiêu bảo đảm công bằng trong quyền tiếp cận giáo dục để không ai bị bỏ lại phía sau. Đây là cơ sở để tôi hy vọng đất nước sẽ sớm có những trường công lập dành cho trẻ tự kỷ. Lúc đó, tôi sẽ đưa con trở về, để con được trưởng thành giữa vòng tay của những người yêu thương, trong cộng đồng mà cháu thuộc về và muốn gắn bó.
Còn bây giờ, gia đình tôi phải bắt đầu một hành trình mới, đầy khó khăn để con được đi học và để vợ chồng tôi vượt qua ám ảnh đau lòng về cuộc gọi vào mùa thu năm đó, từ trường mầm non mà tôi đã muốn gửi con vào.
Nguyễn Nam Cường
Trẻ tự kỷ
Lường Thị Ngân
Giáo viên chuyên biệt
Lần đầu tiên vào lớp, Hiếu chào cô bằng một cú đấm vào mặt khiến tôi chảy máu mũi.
Mẹ cháu luống cuống chạy vào, mếu máo xin lỗi tôi. Gương mặt chị hằn lên nỗi thất vọng ghê gớm. Chị vén ống tay áo lên rồi chỉ cho tôi những vết sẹo chằng chịt: "Cháu cắn đấy cô ạ. Một tuổi cháu bắt đầu cắn áo, sau đó là cắn bố mẹ".
Tôi lặng người. Lần đầu tiên tôi cảm nhận rõ ràng nỗi đau tận cùng của người mẹ có con mắc chứng tự kỷ. Buổi học hôm đó không diễn ra thuận lợi, nhưng tôi quyết tâm bước vào thế giới của Hiếu.
"Cà tặc, cà tặc, cà tặc", những âm thanh vô nghĩa đó cứ lặp đi lặp lại trong cả tiết học của cậu bé bốn tuổi. Cậu là học sinh đầu tiên trong nghề dạy trẻ tự kỷ của tôi. Đó là năm 2014, tôi dạy ở lớp học dành cho học sinh mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ tại thành phố Móng Cái.
Buổi học sau đó, tôi dắt Hiếu ra công viên, cháu vẫn luôn miệng "cà tặc, cà tặc, cà tặc". Thỉnh thoảng, có người nhìn chằm chằm vào chúng tôi: "Con em bị thần kinh à?". Tôi đã nhìn họ với ánh mặt giận dữ, nhưng tôi cảm thấy bất lực hơn là muốn phân bua.
Hiếu ra chỗ đông người là bịt tai, cháu không chấp nhận những âm thanh từ còi xe đến tiếng ồn ào của người đi đường. Tôi cho Hiếu đeo tai nghe. Cháu cười thích thú. Đó là nụ cười đầu tiên của thằng bé ở trường.
Một hôm, cháu vừa bước vào lớp đã nằm lăn xuống đất nhìn cánh quạt quay. Miệng vẫn bi bô "cà tặc". Tôi cũng nằm cạnh và nhại theo những âm thanh ngôn ngữ của thằng bé. Hiếu quay sang nhìn tôi, mắt mở to, như thể cháu nhận ra người quen. Tôi đã khóc vì vui sướng.
Cứ như thế, tôi giao tiếp với cậu học trò mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ nặng bằng tiếng "cà tặc". Mỗi buổi học tôi đều cố gắng nói chuyện với cậu bé bằng ánh mắt. Tôi làm mọi hành động tưởng như điên rồ để cậu chú ý đến gương mặt mình. Dù không nói ra được từ có nghĩa nào, nhưng Hiếu vẫn cảm nhận được sự quan tâm của cô giáo. Cậu bé không còn đề phòng tôi, ngược lại, chủ động dắt tay tôi vào phòng học.
Năm đó, tôi hai mươi tư tuổi và chưa làm mẹ. Chính Hiếu đã giúp tôi biết yêu thương như một người mẹ.
Dù vậy, Hiếu không tiến triển nhiều như tôi và gia đình mong đợi. Cháu vẫn không có ngôn ngữ nói. Những hành động kỳ quặc không mất đi. Nó chỉ chuyển từ hành vi này sang hành vi khác. Chỉ là không tệ hơn.
Cho đến bây giờ, sau nhiều năm xa Hiếu, trong tâm trí tôi vẫn không thôi ám ảnh vì những điều mình chưa làm được cho em.
Dạy trẻ tự kỷ là một hành trình dài đầy gian nan. Hành trình ấy có cả máu và nước mắt.
Đối với trẻ phát triển bình thường, ta có thể chỉ cần dạy một vài lần là em nhớ. Nhưng với người tự kỷ, giáo viên phải dạy hàng trăm lần, thậm chí nhiều hơn nữa. Không ít trường hợp, dù có nhắc đi nhắc lại "đây là con cá", "cá" theo bất cứ phương pháp nào, trẻ tự kỷ vẫn không thể nói được.
Đó là sự thật phũ phàng mà những ai làm chuyên ngành giáo dục đặc biệt đều gặp phải. Những giáo viên như tôi, dù đã được huấn luyện kỹ năng, vẫn luôn gặp thất bại trong việc bước vào thế giới của trẻ.
Tự kỷ không phải bệnh, nó là một dạng rối loạn phát triển thần kinh. Đặc trưng điển hình là những khiếm khuyết của trẻ về giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi định hình lặp đi lặp lại. Từ trong bụng mẹ em đã có mầm mống của rối loạn mà y học chưa thể phát hiện sớm.
Hiện có một số phương pháp dạy trẻ tự kỷ có kiểm chứng khoa học phổ biến trên toàn thế giới như phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA, floor time, phương pháp tăng cường và thay thế cho lời nói AAC... Những phương pháp này được chứng minh giúp trẻ tự kỷ có những thay đổi tích cực.
Tuy nhiên, không có phương pháp nào vạn năng với mọi trẻ tự kỷ. Điều đặc biệt quan trọng là trẻ phải được phát hiện sớm và can thiệp tích cực. Phụ huynh, người thân phải tham gia thường xuyên vào quá trình dạy trẻ.
Trong những năm trở lại đây, số trẻ mắc chứng tự kỷ ngày càng gia tăng. Trung bình trong 100 trẻ sơ sinh có một đến hai trẻ mắc chứng tự kỷ. Trong khi tại Việt Nam, các cơ sở giáo dục công lập cho trẻ tự kỷ chưa có. Các cơ sở tư nhân đã ra đời song còn nhiều hạn chế về nhân lực, vật lực, phương pháp giáo dục. Hầu hết các em tự kỷ theo học tại các trung tâm tư thục với chi phí không phải gia đình nào cũng có thể cáng đáng. Rất nhiều trẻ tự kỷ phải lay lắt ở nhà.
Dù các giáo viên giáo dục chuyên biệt vẫn nỗ lực hằng ngày để học trò của mình có thể hòa nhập phần nào với xã hội. Nhưng thực tế vô cùng khó khăn. Không ít lần, tôi phải chứng kiến ánh nhìn, lời nói thiếu thiện cảm với người tự kỷ.
Có người từng ghé vào tai tôi hỏi nhỏ: "Có phải do bố mẹ chúng nó không quan tâm không?" hoặc "tự kỷ có phải bệnh thần kinh không?". Câu trả lời của tôi luôn là "không". Nhiều giải thích của tôi sau đó trở nên rất khó hiểu với họ.
Có lẽ xuất phát từ thực tế đó, trong tháng tư này, Liên hợp quốc đã lấy ngày 2 là ngày "Thế giới nhận thức chứng tự kỷ" nhằm kêu gọi nhân loại chia sẻ và chấp nhận người tự kỷ.
Với chiến lược giáo dục quốc gia của Việt Nam, tôi vẫn hy vọng càng sớm càng tốt, trên đất nước ta có những trường công lập dành riêng cho trẻ tự kỷ. Bởi hiện nay, một số trẻ tự kỷ có thể được nhận vào trường dành cho trẻ khuyết tật, gồm các loại khuyết tật cả thể chất và trí tuệ, nhưng hầu hết phương pháp giáo dục với nhóm trẻ khuyết tật nói chung không hiệu quả với trẻ tự kỷ. Nhiều gia đình tìm mọi cách gửi đứa con tự kỷ của mình vào trường cốt chỉ lấy một chỗ đưa đi đón về.
Là một giáo viên nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ, tôi luôn luôn có niềm tin vào những điều tốt đẹp ở các em. Các em rất tình cảm, khát khao được yêu thương và tương tác xã hội, khát khao hạnh phúc. Chỉ có điều em bị nhốt trong một "nhà tù" - chính là cơ thể mình. Nó ngăn em sống như người khác.
Tự kỷ không phải dấu chấm hết cho một cuộc đời. Trừ phi tất cả chúng ta, những người bình thường, nhất quyết quay lưng với người tự kỷ.
Lường Thị Ngân
